Deinstitucionalizacija i humanistički pristup

Deinstitucionalizacija i humanistički pristup – poglavlje iz Priručnika za udomiteljstvo

Autor: Vedran Leder, mag. psych.

S jačanjem utjecaja humanističkog pristupa čovjeku, mijenja se način na koji doživljavamo i pristupamo različitostima među ljudima. Naglašava se jedinstvenost svakog čovjeka, ideja da svatko, na bazičnoj razini, želi biti dobar i činiti dobro te se trudi najviše što može s obzirom na resurse kojima raspolaže. Svakoj osobi treba pristupati s iskrenim interesom, bez osuđivanja, uzimajući u obzir njenu perspektivu i osjećaje te vjerujući da posjeduje neograničeni potencijal. Integracija je bila prvi korak u mijenjanju pogleda na osobe s invaliditetom, jednostavno uključivanje u škole, radna mjesta, zajednice. No i tu je bio prisutan taj pojam „posebnosti“, „različitosti“, osobe s intelektualnim teškoćama definirale su se samo kroz tu jednu svoju karakteristiku, prihvaćalo se da su tu, ali ne da smo isti. Trend u suvremenom društvu je inkluzija – proces uključivanja osoba s različitim oblicima invalidnosti u što aktivnije i ravnopravnije sudjelovanje u društvu i to je ono čemu i mi težimo.

Nije nam više cilj promijeniti ponašanje osobe, ukalupiti ga u „normalne“ okvire ili prikriti tako da osobu maknemo iz zajednice, već pronaći načine da, uvažavajući snage i slabosti svakog pojedinca, osiguramo optimalna rješenja za njegov život u zajednici i da on bude čovjek, a ne osoba s intelektualnim teškoćama.

Iz tog razloga deinstitucionalizaciju, smještanje korisnika u udomiteljske obitelji ili stambene zajednice, vidimo kao priliku za podizanje kvalitete života, ne samo osoba s intelektualnim teškoćama, već i udomitelja i drugih članova zajednice jer će im to omogućiti susretanje s novim perspektivama i pozitivno utjecati na njihov osobni rast i razvoj.

Kategorije intelektualnih teškoća i specifične karakteristike

Općenito, intelektualne teškoće definiraju se kao značajno ograničenje u ukupnom životu pojedinca, karakterizirano bitno ispodprosječnim intelektualnim funkcioniranjem koje je istodobno popraćeno smanjenom razinom u dvije ili više adaptivnih vještina, a javlja se prije 18. godine.

Važno je napomenuti kako osobe s intelektualnim teškoćama prolaze iste faze u razvoju kao osobe bez teškoća, samo što pojedine faze duže traju, teško prelaze iz jedne faze u drugu i završavaju razvoj na nižem stupnju. Deficiti su prisutni u različitim područjima, a mogu biti manje ili više izraženi, stoga je važan individualizirani pristup.

Naravno, stupanj intelektualne teškoće je važan prediktor mogućnost za samostalan život, rad i daje nam smjernice kako najbolje pristupiti osobi i što možemo očekivati. Intelektualne teškoće dijelimo na granične, lake ili lakše, umjerene, teže i teške ili duboke.

Granične teškoće najčešće se ni ne otkrivaju kao specifične, već ih zamjećuju u školi kao djecu koja sporije uče i shvaćaju gradivo.

Lake ili lakše teškoće se otkrivaju već u vrtiću, prisutno je zamjetnije zaostajanje u kognitivnim sposobnostima (IQ između 50 i 69), a motorički i emocionalni razvoj je najčešće uredan. Cilj obrazovanja je opismeniti osobu i osposobiti za stjecanje zvanja i sudjelovanje u radnom procesu, a idealno je uključivanje u redoviti program školovanja, uz individualizirani pristup i podršku. Osobe u ovoj kategoriji najčešće se uspješno zapošljavaju, 80% ih stupa u brak te generalno, vode ispunjen život.

Umjerene teškoće, uz kognitivne (IQ između 35 i 59), često karakteriziraju i motorički deficiti i stereotipije – repetitivne radnje poput ljuljanja, ispuštanja zvukova, lupkanja itd. U emocionalnom razvoju prisutna je slabija kontrola impulsa, stoga mogu biti skloni rizičnom ponašanju. Osobe s ovim teškoćama uče preko primjera i konkretnih iskustava te mogu naučiti obavljati svakodnevne aktivnosti, brinuti se za sebe i slijediti upute pri obavljanju zadataka.

Teže teškoće karakterizirane su izrazitom ometenošću u kognitivnom (IQ između 20 i 34), motoričkom i fizičkom razvoju te zahtijevaju stalnu skrb, često i medicinsku. Emocionalni razvoj je u domeni ugode-neugode, nisu u mogućnosti odgađati zadovoljenje potrebe, reagiraju u terminima ovdje i sada, često su prisutne i stereotipije te motorički manirizmi (npr. ljuljanje, stavljanje predmeta u ista, zaokupljenost vlastitim izlučevinama). Emocionalno su receptivni tako da je njihovo raspoloženje pod velikim utjecajem emocija osoba u okolini. Iako osobe s ovim teškoćama čitav život trebaju pomoć i podršku, mogu naučiti samostalno obavljati kulturno-higijenske vještine (jelo, oblačenje, higijena) te ih u tome treba podržavati i poticati. Također, mogu naučiti komunicirati, verbalno ili neverbalno, i to u značajnoj mjeri podiže kvalitetu njihovog života.

Teške ili duboke teškoće predstavljaju najtežu kategoriju intelektualnih teškoća kod kojih su prisutni izraziti deficiti u svim područjima razvoja. Zbog niskih kognitivnih sposobnosti (IQ ispod 20), učenje se odvija refleksno, treningom te nema smislenog povezivanja naučenog. Česte su poteškoće u senzornoj integraciji te je prisutna velika osjetljivost na promjene u rutini i okolini. Emocionalni razvoj je ograničen, javljaju se samo bazične emocije: strah, srdžba i ugoda, a predmet interesa najčešće su vlastiti dijelovi tijela. Ciljevi u osposobljavanju osoba s ovim teškoćama su naučiti određene elemente brige o sebi i osnovnu komunikaciju gestama i glasovima, no tijekom cijelog života neophodna im je pomoć i podrška.

Kod osoba s intelektualnim teškoćama kao i kod djece bez teškoća koriste se termini kronološke i mentalne dobi. Kronološka dob predstavlja našu starost, tj. koliko godina imamo. Mentalna ili razvojna dob označava razinu našeg intelektualnog funkcioniranja: npr. osoba od 40 godina s umjerenim intelektualnim teškoćama ima kronološku dob 40 a mentalnu između 4 i 7 godina (vidi tablicu iznad). Određivanje mentalne dobi nam pomaže u prilagođavanju pristupa osobi kako bismo lakše mogli odrediti za što je osoba sposobna a što je možda nerealno očekivati od nje. Uz to, pomaže nam da prepoznamo psihosocijalne potrebe osobe, kako bi joj lakše pomogli da te potrebe i zadovolji. Treba napomenuti kako pri pristupu osobi mentalnu ili razvojnu dob trebamo koristiti kao prvi korak te imati na umu individualne razlike između svakog pojedinca i promjene do kojih dolazi tijekom maturacije ili odrastanja: npr. iako kod odrasle osobe s težim intelektualnim teškoćama možemo očekivati slične obrasce ponašanja i potreba kako kod djeteta od 2 do 4 godine, kod djeteta neće postojati seksualni nagon što se kod odrasle osobe s težim intelektualnim teškoćama može očekivati.

Psihosocijalne potrebe osoba s intelektualnim teškoćama

Kad govorimo o potrebama osoba s intelektualnim teškoćama, posebno u institucionaliziranoj skrbi, često se fokusiramo na one vidljive potrebe kao što su jelo, san, zdravstvena skrb… I zaista, fiziološke potrebe predstavljaju bazu ljudskih potreba prema najutjecajnijoj motivacijskoj teoriji (Maslow).

Maslovljeva hijerarhija psihosocijalnih potreba

Samoaktualizacija
– moralnost, kreativnost, spontanost, rješavanje problema, prihvaćanje činjenica, nedostatak predrasuda

Poštovanje
– samopoštovanje, pouzdanje, postignuće, poštovanje drugih, poštovanje od drugih

Ljubav i pripadanje
– prijateljstvo, obitelj, seksualna intimnost

Sigurnost
– tjelesna, radna, resursna, moralna, obiteljska, zdravstvena, imovinska

Fiziološke potrebe
– disanje, hrana, voda, seks, spavanje, homeostaza, eksrecija

No, problem nastaje kada zaboravimo ili zanemarimo da svaki čovjek ima i druge potrebe: potrebu za sigurnošću, potrebu za ljubavlju i pripadanjem, potrebu za poštovanjem, potrebu za samoostvarenjem… Osobe s intelektualnim teškoćama također imaju ove potrebe, a njihovo nezadovoljavanje može dovesti do frustracije, nezadovoljstva, agresije ili apatije. Različiti ljudi imaju različite potrebe, netko ima izraženiju potrebu za samostalnosti i kontrolom, dok drugoj osobi to može biti manje važno, a puno joj je važnija količina bliskih odnosa.

Kod osoba s intelektualnim teškoćama često se zanemaruju potrebe za kontrolom vlastitog života i odlučivanja o bitnim aspektima. S obzirom na prirodu života u instituciji, to je i očekivano, nije realno ponuditi svakoj osobi izbor kada će jesti, spavati, ustajati, što želi jesti…

Iz tog razloga deinstitucionalizacija predstavlja mogućnost kvalitetnijeg i cjelovitijeg zadovoljenja potreba korisnika s intelektualnim teškoćama. Želimo da naši korisnici budu ravnopravni članovi zajednice koji će preuzeti brigu o sebi i svom životu, u onom opsegu u kojem to mogu naravno, a mogu puno više nego što nam se čini dok ih promatramo u izdvojenom kontekstu institucije.

Ipak, treba uzeti u obzir da osobe s intelektualnim poteškoćama često ne znaju kako izraziti svoje potrebe. Obitelj, zajednica i kultura u kojoj živimo u velikoj mjeri oblikuju naše ponašanje i uče nas što se od nas očekuje. Od osoba s intelektualnim teškoćama najčešće se ne očekuje mnogo, posebno ako su smješteni u instituciju. Očekuje se da ne stvaraju probleme, obavljaju predviđene aktivnosti, potiče se pasivnost i submisivnost. Iz tog razloga, osobe često potiskuju svoje potrebe i kada im se ponudi mogućnost izražavanja, nesigurni su i ne znaju što se od njih očekuje. Važno je zato pronaći pravi pristup s obzirom na specifične teškoće osobe i pomoći im da prepoznaju i izraze svoje potrebe na adekvatan način.

Kako pružiti podršku?

Više puta ponovili smo kako je pravilna doza i vrsta podrške ključna u pristupu osobama s intelektualnim teškoćama. Zašto? Govoreći o potrebama, zaključili smo kako svi imamo određene psihosocijalne potrebe (uz one fiziološke) te da njihovo nezadovoljavanje može dovesti do nepoželjnih oblika ponašanja ili nezadovoljstva. Neke od tih potreba su potreba za komunikacijom, pripadanjem i samostalnošću te ćemo o njima u nastavku govoriti, no postoje i brojne druge potrebe koje se najbolje detektiraju kroz opažanje reakcija osobe na određene podražaje.

Kod osoba s intelektualnim teškoćama ekspresivne govorne vještine često su slabije razvijene nego receptivne, što znači da osobe često vrlo dobro razumiju što mi njima govorimo, ali imaju poteškoća u izražavanju. Potrebno je prepoznati te teškoće i omogućiti komunikaciju gestama, vizualnim pomagalima i slično. Također je potrebno biti strpljiv u komunikaciji s osobom, upute koje dajemo trebaju biti kratke i jasne te ih treba ponoviti ako primijetimo da osoba ne razumije, a isto tako, dati priliku osobi da izrazi što želi, čak i ako to zahtjeva nekoliko ponavljanja. S obzirom na to da nas osobe često razumiju bolje nego što mi mislimo, važno je pokazati temeljno ljudsko poštovanje i ne pričati o njima kao da nisu prisutni ili ih namjerno isključivati iz razgovora. Takvo ponašanje ostavlja emocionalne posljedice na osobi i narušava osjećaj povjerenja i pripadanja.

Potreba za pripadanjem jedna je od temeljnih ljudskih potreba i njeno nezadovoljavanje u velikoj mjeri narušava kvalitetu života osobe. Stjecanje i održavanje bliskih i toplih odnosa ono je što definira ljude kao socijalna bića koja najbolje funkcioniraju u grupama. I kod osoba s intelektualnim teškoćama jasno je vidljiva ta potreba za druženjem, pažnjom, dodirom. Naravno, potrebe se razlikuju, neke osobe zaziru od fizičkog kontakta (tapšanja, grljenja) dok ga neke traže. Važno je voditi računa o preferencijama osobe i pratiti kako reagiraju na određene postupke. Osobama treba pristupati s iskrenim interesom za njihov život i željom za stvaranjem toplog odnosa. Pripadanje zajednici odnosi se na sudjelovanje u aktivnostima u susjedstvu, gradu, različitim radionicama i slično. Izolacija iz socijalne sredine ima brojne negativne posljedice: osjećaj otuđenosti, različitosti, smanjena mogućnost stjecanja iskustava… Važan element inkluzije je upoznavanje različitosti među ljudima i uživanje u bogatstvu iskustava koje stječemo kroz nove interakcije.

Već smo govorili kako su osobe s intelektualnim teškoćama često pasivne i nesamostalne, a to je rezultat učenja, odnosno navike da drugi ljudi osmišljavaju i kontroliraju njihov život. Te navike je teško razbiti i potrebno je puno truda i vremena da osoba polako prepozna da može donositi odluke, može biti kreativna i znatiželjna, može izraziti neslaganje… Općenito postoje određeni deficiti u pažnji, percepciji i pamćenju: osobe s intelektualnim teškoćama sporije prepoznaju podražaje, potrebno im je duže vrijeme za navikavanje na promjene, lošije pamte i ne koriste strategije kojima bi si pomogli u tim područjima. Ključ je osigurati stimulativnu okolinu, no dozirati podražaje i postepeno uvoditi nova iskustva. Ne treba preplavljivati mogućim izborima, već idealno nuditi izbore između dvije ili tri mogućnosti. Iako je ponekad lakše i brže dati gotova rješenja ili napraviti nešto umjesto osobe, to je dugoročno štetno i šalje poruku da ne vjerujemo da osoba može nešto napraviti ili da nije bitno što ona želi.

Razvoj sposobnosti nije ograničen samo urođenim karakteristikama već ovisi o onome što čovjek kod sebe otkriva i razvija, što okolina i bližnji pružaju i onome što drugi cijene i stimuliraju. Informirajte se o specifičnoj teškoći osobe, ali ne zaboravite da je osoba više od poteškoće, ima svoj temperament, navike, želje i potrebe i važno je upoznati ju kako bismo joj mogli pružiti optimalnu podršku. Svaka osoba zaslužuje šansu da dosegne svoj puni potencijal!

Ostale stranice Priručnika za udomiteljstvo: